Jornadas de FEDAES en Segovia

El fin de semana del 1 al 3 de julio de 2016 tuvo lugar en Segovia las Jornadas de Convivencia e Intercambio de la Federación de Ataxias de España (FEDAES). Y allí estábamos Fran desde A Coruña y Marcos desde Barcelona para presentar conjuntamente una ponencia sobre la Biciterapia y el Cycling for Ataxia.

En general, fue un encuentro donde hubo muy buen ambiente. Además de los últimos avances científicos y médicos en el tratamiento de la ataxia, que van a paso lento, quedó constancia que el ejercicio físico moderado produce sustancias neuroprotectoras, lo cual es beneficioso para las personas con esta enfermedad.

Por lo tanto, tuvo muy buena acogida nuestra ponencia sobre la necesidad de más bicis = más salud, para nosotros y para el planeta. Además, quedó constancia que no hay excusa: los múltiples inventos existentes en el mercado y los sistemas  de pedaleo asistido (kits eléctricos) hacen que casi todo el mundo con discapacidad o no, pueda probar la sensación de ir en bicicleta. Sólo tienen que probarlo. Pero… ¡ojo! que engancha.

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Pedaleando salud

Hemos descubierto una web donde practican la biciterapia: Bicisalud

bicisalud

Se presentan como “una iniciativa de un equipo multidisciplinar (profesionales de la salud, la educación y el deporte) que utiliza la bicicleta como herramienta terapéutica en distintas patologías basándonos en la evidencia científica.”

Nos alegra ver este tipo de iniciativas. Esto nos indica que vamos por el buen camino.

Atravesando fronteras

Igual que hace un año, presentamos el proyecto Cycling for Ataxia en el Congreso Ibérico Bicicleta y Ciudad, esta vez en Portugal.

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Y tuvo muy buena acogida por parte de nuestros vecinos, que además cuentan con uno de los centros de referencia en investigación de la ataxia, en la Universidad de Coimbra (www.cnbc.pt).

Pues bien, ya estamos preparando un evento para el Día Internacional de la Ataxia, el próximo 25 de septiembre, donde nos han invitado a organizarlo.

Biciterapia al trabajo

Confirmado: ir en bicicleta al trabajo mejora la salud mental.

Un nuevo estudio científico confirma que ir en bicicleta al trabajo mejora la salud mental

Bardenicus Reialensis Areadaptatus

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Estimados Amigos y Amigas de Areadaptada,

Terminar el año con una actividad como la Ruta por las Bardenas Reales es un lujo!

Ha sido una experiencia preparada desde hace un año y ¡aplazada tres veces! Finalmente hemos podido terminarla y decir que ¡no podría haber ido mejor! (bueno… si… quizás con un poco más de sol… los paisajes nos habrían deslumbrado algo más…).

Gracias por preparar bien al equipo. No tuvimos ¡ni una incidencia técnica! Ni siquiera un pinchazo. Supongo que tener en cuenta los tipos de cubiertas de las ruedas y hacer una buena puesta a punto de las bicis da su resultado. ¡Aquí tenemos una muestra!

Gracias por ser puntuales. Cuando nos movemos en grupo el respeto hacia los compañeros creo que es vital para ir todos a una y como una máquina bien engrasada ¡todo funciona perfecto!

Gracias por tener un buen tono anímico! Una buena empatía! Es mucho más fácil manejar un grupo con buena actitud, positiva y con confianza.

Eso, ¡eso!… MUCHAS GRACIAS por CONFIAR en lo que os he ido proponiendo y los cambios de planes… algún cambio incluso a ¡última hora! Creo que ahora podemos ver que el resultado ha sido muy satisfactorio, ¿verdad? Me habéis facilitado mucho la tarea al mostrar la confianza en las propuestas que hacíamos.

Gracias a los “bípedos” que ha participado en una actividad de deporte compartido e integrado. Sabemos que a veces puede resultar un poco pesado eso de ir a un ritmo algo lento y encima tener que estar empujando o tirando del personal de vez en cuando… Muchas gracias por vuestra amistad y ganas de compartir entre todos estos momentos.

Gracias por tener paciencia… a veces sé que soy un poco “sargento”… disculpad si en algún momento os he mandado demasiado o demasiado fuera de lugar. En todo momento sólo he pensado en el grupo y que todos y todas nos lo pasáramos lo mejor posible.

¡Continuamos! Espero que podamos continuar alcanzando nuevos retos igual o mejores que estos… De momento ya tenemos dos grandes estrellas en nuestro universo: Pirinexus y Bardenas… quiero repetiros un concepto muy concreto: ¡NO HAY GRUPO COMO NUESTRO! No he encontrado ningún grupo de personas con y sin discapacidad que compartan actividades como las nuestras. ¡De igual a igual! Buscad y removed si encontráis algún ¡decídmelo! Por eso me siento muy orgulloso de vosotros los compañeros participantes tanto los “bípedos” como los “no bípedos”. Sinceramente creo que esta capacidad de compartir y dar y recibir es nuestra mejor meta… más que ninguna Pirinexus o Bardenas.

Abrazo a todos y todas.

Albert Font

P.D. estamos editando el video de Bardenas. Espero que esté listo en unos días.☺

https://www.facebook.com/albert.fontgumfaus/media_set?set=a.912348422166787.1073741891.100001749138115&type=3

Cycling Barcelona

El pasado domingo 11 de Octubre 2015, tuvo lugar la pedalada popular que organizó el Ayuntamiento de Barcelona dentro de los actos de la Semana de la Movilidad Sostenible, para concienciar a los ciudadanos sobre el uso de la bicicleta como medio de transporte sostenible y saludable.

La Plataforma R+SCAs y la Associació Catalana de Atàxies Hereditàries (ACAH) estuvieron presentes en un acto al que asistieron más de 2.000 personas, lo que facilitó mucho la difusión del conocimiento de las ataxias, a la vez que dió visibilidad al trabajo que realizan las asociaciones y permitió también seguir recaudando fondos para la investigación de las ataxias espinocerebelosas.


Queremos dar las gracias a todas las personas que asistieron a la pedaleada y a las que han colaborado para llevar a cabo esta iniciativa y muy especialmente a Marcos García, que tuvo además la oportunidad de disfrutar de la pedaleada en su nuevo Trike!!!

Os animamos a colaborar para que podamos organizar más pedaleadas en otras ciudades.

La pedalada tuvo repecusión en diversos medios de comunicación.

Prensa


Radio

http://www.rtve.es/m/alacarta/audios/mes-que-esport/mes-esport-parlem-bicicletades-populars-amb-caracter-esportiu-solidari/3321987/?media=rne

Bicicletada popular en Barcelona

El domingo 11 de octubre tendrá lugar en Barcelona una bicicletada popular con motivo de la semana de la movilidad sostenible y segura en Catalunya.
http://ajuntament.barcelona.cat/setmanamobilitat/es/bicicletada.php

Bicicletada popular

Para poder participar en la bicicletada requiere inscripción previa en la web del BACC

El itinerario será de unos 10 Km, con salida y llegada en el passeig Lluís Companys.Cursa de la Mercè 2013

La Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH) y la Plataforma para la Investigación de las Ataxias Espinocerebelosas (R + SCAs) se adhieren a la bicicletada con la voluntad de sensibilizar a la ciudadanía sobre los efectos de la enfermedad, los beneficios de la biciterapia y la necesidad de incrementar la investigación.

Ese mismo día nuestros compañeros y compañeras de Estados Unidosrealizarán una marcha ciclista para luchar contra la ataxia: rideataxia.org/philly

Cosas de la globalización. Esperamos ser más y mejor coordinados y organizados para futuras ocasiones. Esa es la intención de Cycling for Ataxia.

G R A C I A S

Así. En mayúsculas y con todas las letras. Solamente puedo estar agradecido por la celebración de la 1a pedalada solidaria Cycling for Ataxia en A Coruña.
En una mañana primaveral, bajo un sol que nos acompañó todo el recorrido y la brisa del Atlántico acariciándonos, casi 100 personas pedaleamos por las calles de la ciudad de cristal por una buena causa: la lucha contra la ataxia, esa enfermedad degenerativa que nos limita físicamente pero a la cual le plantamos cara.

GRACIAS a A Coruña por ser el escenario ideal de esta primera pedalada.

GRACIAS a los miembros de la Asociación Galega de Ataxias por su apoyo, su entusiasmo, su alegría y por ayudarnos a tirar adelante esta iniciativa.

GRACIAS a la gente de MobiLiza por ayudarnos en la organización y por fomentar hábitos de movilidad saludables. GRACIAS a ConBici por apoyar el evento y donar una bicicleta para el sorteo.

GRACIAS a Bicicletas Aran por los vales para el sorteo.

GRACIAS a Central Lechera Asturiana por ofrecernos sus deliciosos productos en la llegada.

GRACIAS a BiciCoruña por la aportación de las bicicletas, que al final se nos quedaron cortas.

GRACIAS a Pedal&Joy por esos fabulosos triciclos y karts a pedales que nos han hecho el recorrido muy divertido.

GRACIAS a la Fundación María José Jove por cedernos sus bicicletas adaptadas, para que todos podamos disfrutar del pedaleo, sea cual sea nuestra limitación.


GRACIAS al Ayuntamiento de A Coruña por apoyar la pedalada, en especial a los miembros de Policía y Protección Civil que en todo momento hicieron el trayecto más seguro y tranquilo.

GRACIAS a los ciclistas del Club Ciclista Riazor por ayudarnos durante todo el recorrido.

GRACIAS a Imprimes por proporcionarnos los carteles para difundir el acto.

GRACIAS a todas las personas que han participado, no solamente pedaleando, y que han contribuido al éxito de esta jornada.


Y GRACIAS a mi hermano Fran por animarme a tirar esto adelante y por todo el curro que se ha pegado organizándolo.

Sin todos vosotros esto no sería posible. Esperamos mejorar la organización y difusión en próximas ediciones, pues sabemos que los comienzos no son fáciles.

Aquí el enlace al blog de AGA y noticia en el diario.

Si tenéis algún comentario o sugerencia, podéis hacerlo en este blog o por correo electrónico a cyclingforataxia@gmail.com

1ª PEDALADA SOLIDARIA Cycling for Ataxia en A Coruña

Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Ataxia el 25 de septiembre, se realizará una pedalada solidaria para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad el próximo domingo día 27, dentro de la semana de movilidad organizada por el Concello de A Coruña.
cartel_pedalada_cfa-lcg-02-02

Alquiler de bicicletas, cuadriciclos y handbikes (previa reserva)

Con la inscripción participas en el sorteo de una bicicleta y otros regalos a la llegada.
La recaudación irá destinada íntegramente a proyectos de investigación en ataxias.
Inscripción online en www.cyclingforataxia.org o el mismo día de la pedaladaEstructura del acto:
10:30-11:00 h: Recepción de participantes e inscripciones (Plaza de María Pita).
11:00-13:00 h: Salida y recorrido de la pedalada, de unos 10 Km por las calles del centro de la ciudad.
Consulta el itinerario AQUÍ.
Itinerario Cycling for Ataxia A Coruña
13:00-14:00 h: Animación y sorteo de regalos entre los participantes inscritos.
14:30 h: Parlamentos, agradecimiento y despedida (hasta el año que viene).
¡Os esperamos pedaleando!
Inscríbete AQUÍ
Marcos A. García (tel. 635 476 815)
Fran García (tel. 626 115 488)